hersen-mistMist in je hoofd? Denk dan aan cognitie.

In de tijd dat ik ms kreeg, al weer bijna 19 jaar geleden, waren cognitieve problemen nog niet gekoppeld aan het ziektebeeld van multiple sclerose. Ik was 25 en had naast uitval van mijn linker lichaamshelft, veel vage klachten. Deze klachten kon ik moeilijk omschrijven. Ik was een soort van duizelig, had watten en mist in mijn hoofd en kon niet goed meer denken. Ik kreeg te horen dat dit geen verband hield met ms maar dat het wellicht stress was omdat ik niet kon berusten in de diagnose. Je gelooft het of niet, maar ik werd naar de psycholoog gestuurd. Ik voelde me verschrikkelijk onbegrepen omdat ik wel degelijk het verband voelde tussen de ms en mijn klachten.

Tijden zijn verandered en er is veel duidelijk geworden. Toch is het pas drie jaar geleden dat ik de informatie kreeg dat mijn symptomen wel degelijk onderdeel uitmaken van ms. Mijn symptomen hadden zelfs een naam; “cognitieve klachten”.

Cognitie wat is dat eigenlijk?

De uitleg van wikipedia: Cognitie is het vermogen tot kennisverwerving door waarneming en het verwerken van de daarmee opgedane informatie door het denken. Dit kan meer of minder ontwikkeld zijn, afhankelijk van het voorstellingsvermogen, geheugen, de rede, ervaring en het vermogen tot gewaarwording en hypothesetoetsing van ideeën of overtuigingen. Een sterke cognitie draagt bij tot het vermogen tot probleemoplossing en besluitvorming.

Cognitie is dus alles wat komt kijken bij het vermogen van de hersenen om informatie te kunnen verwerken:

  • Denken, waarnemen, herkennen, reactie snelheid
  • Aandacht gebruiken, concentratie, leren en onthouden
  • Problemen oplossen
  • Het plannen van activiteiten en deze uitvoeren
  • Combineren of wel verbanden leggen en multitasking
  • Flexibel kunnen zijn

Wat zijn cognitieve problemen?

Het is misschien het makkelijkst uit te leggen door wat voorbeelden te noemen van kenmerkende situaties. Herken je het volgende:

  • Net een hoofdstuk gelezen, als de kinderen wat te drinken vragen. Je loopt naar de keuken en schenkt wat voor ze in. Daarna pak je het boek weer op maar je hebt geen idee meer wat je zojuist had gelezen.
  • Je had gepland te koken voor twee personen. Je man belt dat er een collega mee komt. Paniek!!!!! want je kunt niet bedenken hoe dit op te lossen. Snel schakelen is niet meer mogelijk.
  • Of een dagje naar die leuke stad die altijd al hebt willen bezoeken. Na een half uurtje rond kijken in het prachtige gezellige centrum, oh wat is er veel te zien, voel je dat je duizelig wordt en je benen voelen aan als lood. Het is onmogelijk om verder te gaan en moe en zwaar sleep je je terug naar de auto.
  • De vergadering op het werk waarbij al je collega’s in een verhitte discussie door elkaar gaan roepen, je krijgt er helemaal niets meer van mee.
  • Eten koken. Wat vroeger als vanzelfsprekend in 1 moeite door na 20 minuten op tafel stond moet ineens via een stappenplan worden gepland, voorbereid en uitgevoerd. Dit alles vereist veel mentale energie. Koken wordt een dagtaak.
  • De kinderen zitten met de televisie aan terwijl je zelf een telefoontje krijgt. Je krijgt je niet gefocust op het gesprek en reageert dat af op de kinderen. Te veel prikkels maken dat signalen vastlopen en je hersenen niet adequaat meer reageren. Je wordt prikkelbaar.
  • Je partner vertelt enthousiast over een gebeurtenis op het werk. Door de waterval van informatie hoor je eigenlijk niet wat er vertelt wordt. Luister je eigenlijk wel!? wordt er gezegd.
  • Je ben met de auto onderweg en wat lijkt het de laatste tijd toch hectisch en druk op de weg. Het is net of je mede weggebruikers steeds harder en agressiever zijn gaan rijden. Zo beleeft iemand met cognitieve problemen dat maar de realiteit is dat je het verkeer gewoon niet meer aan kunt. Uiteindelijk wordt je een gevaar op de weg.

Kenmerkend is het “duizelig” voelen. Vaak ontstaat dat bij het krijgen van te veel prikkels (een nieuwe omgeving, iets proberen te leren, drukke omgeving). Regelmatig hoor ik mijn lotgenoten de gevolgen van hun klachten omschrijven als mist in het hoofd, kortsluiting of dat het licht uit gaat. File in het hoofd is ook een vaak gehoorde uitleg. Amerikanen hebben er een mooie term voor brainfog. Allemaal voorbeelden van de gevolgen van cognitieve problemen. Je wordt iemand met een kort lontje. Het beïnvloed niet alleen jezelf maar ook je omgeving. Herkenbaar? Voor velen van ons helaas wel.

Waardoor ontstaan cognitieve problemen bij ms?

Laesies (plaques) in de hersenen (de witte vlekjes op de mri) komen zowel in de witte als in de grijze stof van de hersenen voor. Van de grijze stof is bekend dat deze bij ms sneller kan verouderen. Dit verouderingsproces veroorzaakt krimp van de grijze stof ook wel atrofie genoemd. Het lijkt er op dat zowel de laesies als de krimp bij patiënten met ms de oorzaak is van cognitieve klachten. De laatste jaren wordt er heel veel onderzoek gedaan naar  cognitieve klachten bij ms. De wetenschap is benieuwd hoe, waarom en wanneer dit proces wordt veroorzaakt en hoe het kan dat de een er meer last van krijgt dan de andere patiënt. Schatting is dat meer dan 70 % van de ms patiënten er tijdens hun ziekte in meer of mindere mate mee te maken krijgen. Soms openbcognitieaart de ziekte zich zelfs met cognitieve problemen maar het komt ook voor dat dit pas jaren later of nooit een probleem wordt. Het VU in Amsterdam heeft een web-college gemaakt van korte filmpjes waarbij Jeroen Geurts uitleg geeft. Zijn collega Hanneke Hulst is ook iemand die veel onderzoek doet op het gebied van cognitie en ms. Er is nog veel te ontdekken.

Neuropsychologisch onderzoek

Zijn jouw klachten het gevolg van cognitieve problemen? Dit kan worden onderzocht met een neuropsychologisch onderzoek. Veel ziekenhuizen met een ms-poli en revalidatiecentra hebben de mogelijkheid om dit onderzoek af te nemen. Het onderzoek bestaat uit verschillende testen. De testen bevatten een scala aan vragen en opdrachten. Al na gelang je belastbaarheid kunnen de testen in delen worden afgenomen. Een neuropsycholoog beoordeelt je uitslag en rapporteert welke beperkingen zijn waargenomen bijvoorbeeld m.b.t. het werkgeheugen, het vermogen informatie te verwerken en de mentale flexibiliteit.

cognitie

Revalidatie en behandeling

Echt een herstellende behandeling is nog niet voorhanden in de reguliere gezondheidszorg. Wel zijn er trainingen en voorlichtingen over ms en cognitie. Vraag hiernaar bij je neuroloog of verpleegkundige van de ms poli. Je hersenen actief houden door oefeningen lijkt verdere achteruitgang helpen te beperken.

In mijn situatie waren de gemeten cognitieve beperkingen fors en vormde zij de grondslag voor een multidisciplinair behandeltraject in het revalidatie centrum de Tolbrug in Den Bosch. Tijdens de revalidatie leer je omgaan met je klachten en veranderde mogelijkheden. Je leert ook hoe je met beperkte mentale belastbaarheid dingen toch kunt uitvoeren. Denk aan het maken van een weekplanning met dagschema’s om je taken te verdelen en te plannen. Je leert hoe je door dingen niet in 1 keer te doen maar in delen uit te voeren je toch je zelfstandigheid kunt vergroten. Vaak wordt de mogelijkheid geboden je partner en je kinderen bij de revalidatie te betrekken. Zo leren zij dat jij geen keus hebt en zij wel. Dat jij vaak niet in staat bent anders te reageren en hoe zij daar mee om moeten leren gaan. Ik zeg MOETEN want als je mentale flexibiliteit bv is aangetast of je werkgeheugen dan is dat onherstelbaar en zal je gezin zich moeten aanpassen om de situatie fijn en leefbaar te houden. Niet mis allemaal, een zwaar maar leerzaam traject. Binnen ons gezin is het zeker helpend geweest en heeft het bijgedragen aan begrip en oplossingen.

Hoe verloopt het proces van achteruitgang.

Dit kan zowel sluipend zijn, als gevolg van langzame degeneratie van het brein, maar ook acuut optreden en samen gaan met het ontstaan van laesies (een terugval van de ms). Veel mensen merken in het begin dat ze zich niet goed kunnen focussen niet scherp zijn als vroeger en de reactiesnelheid vermindert. Later in de ziekte zie je vaak dat de problemen zich uitbreiden met slecht kunnen onthouden of niet op woorden meer kunnen komen. Een bureau beplakt met geeltjes als geheugensteuntjes tot gevolg. Je gaat trucjes en hulpmiddelen bedenken om te kunnen blijven functioneren op jouw niveau. Dit kan stress tot gevolg hebben en angstgevoelens veroorzaken.

Cognitie en mentale belastbaarheid

Cognitieve beperkingen maken dat de vanzelfsprekendheid van denken, doen en handelen verminderd is en dat informatie opnemen en verwerken een energievreter wordt. Beperkingen op dat gebied veroorzaken een grotere mentale belasting. Mentale vermoeidheid heeft dus een andere oorzaak dan fysieke vermoeidheid. Lekker moe en verklaarbaar moe na een wandeling of aan het eind van een drukke dag voelt anders dan mentale vermoeidheid. Zo hoor ik vaak dat bij overprikkeling iemand al na tien minuten uitgeschakeld kan zijn… bam, accu leeg. Om het ingewikkeld te maken kan mentale vermoeidheid ook weerslag hebben op je fysieke mogelijkheden, door mentale vermoeidheid ben je ook verminderd in staat tot fysieke prestaties. Het is daarmee soms moeilijk om te duiden waar de vermoeidheid vandaan komt.

Je kunt je nu misschien voorstellen dat cognitieve problemen in zekere zin invaliderend werken. Ik zeg het voorzichtig want ik wil niemand kwetsen. Invaliderend is niet alleen bewegingsfunctie verliezen maar invaliderend kan ook zijn, het niet normaal kunnen functioneren omdat je hersenen niet doen wat ze moeten doen. In ernstige gevallen van cognitieve beperkingen kunnen mensen niet meer functioneren buiten de vertrouwde omgeving. Zij kunnen niet meer in (groter) gezelschap zijn omdat het te druk is. Je gezin moet zich soms enorm aanpassen aan jouw beperkte mentale belastbaarheid. Dit kan voor de patiënt en de omgeving heftig en zwaar zijn.

Tot slot, Begrip helpt

Ik had, zoals ik al heb verteld, al vroeg in de ziekte al last van mijn cognitie en moest hierdoor iedere keer de invulling van mijn leven aanpassen. Voordeel is dat ik me zeer breed ben gaan ontwikkelen. Maar de voordelen wegen zeker niet op tegen de beperkingen die ik er door heb gekregen. Bijv. werken werd hierdoor zwaarder en ben ik van baan veranderd. Vervolgens ben ik noodgedwongen minder gaan werken en uiteindelijk na 15 jaar zelfs mijn werk gestopt. Drie jaar geleden kon ik geen boodschappen doen in onbekende winkels omdat deze me overprikkelen. Geen verjaardagen vieren of naar feestjes gaan. Niet naar de film, stad of op vakantie. Spontaniteit verdween uit mijn leven en mijn houvast was mijn dagschema.

Ik hoop dat ik met dit artikel een beeld heb kunnen geven van de zo moeilijk te duiden problematiek van cognitieve problemen en de gevolgen er van voor het dagelijks leven. Bovenal hoop ik dat ik kan bijdragen aan begrip van de mensen om je heen. Je wereld kan heel klein worden. Ik weet hoe dat voelt want dit was mijn wereld tot begin 2016. Na twee jaar eten en leven volgens The Wahls Protocol trok voor voor mij de mist in mijn hoofd langzaam weg.

Probeer of je net zo veel resultaat kunt bereiken als ik met het Wahls Protocol .

 

Bronnen:

https://www.nationaalmsfonds.nl/nieuws/nieuws-algemeen/397-cognitieve-klachten-bij-mensen-met-ms

https://www.vumc.nl/afdelingen/mscentrum/Nieuws2/artikel_schoonheim/

http://www.mscenter.be/nl/zorgaspecten/cognitieve_prob.html

https://www.nationaalmsfonds.nl/nieuws/nieuws-algemeen/616-cognitief-trainingsprogramma-ctp-in-het-ms-trainingscentrum